Sveikatos reikalų
komitetas kviečia diskutuoti apie neuroendokrininių navikų gydymo problemas
Kasmet
lapkričio 10-ąją pasaulyje minima Tarptautinė neuroendokrininių navikų diena.
Taip siekiama atkreipti visuomenės ir specialistų dėmesį į navikus, kurie
žmones užklumpa ypač netikėtai, nes iki paskutiniųjų stadijų būna besimptomiai,
arba simptomai sutampa su būdingais kitoms ligoms. Pasaulyje neuroendokrininiai
(NE) navikai sudaro 0,5 proc. visų piktybinių navikų. Lietuvoje jie kasmet
diagnozuojami apie 200 žmonių. Lietuvoje šia reta liga sergančių pacientų
gydymo prieinamumas gerokai atsilieka nuo kitų ES šalių, netgi nuo kaimyninės
Estijos. Ypač sudėtinga situacija su kasos NE navikų gydymu. Lietuvoje kasmet jų
diagnozuojama vos apie 10, tačiau kiekvienas atvejis – individualaus žmogaus
tragedija.
Pasaulyje
šis klastingas vėžys ligai progresuojant gydomas moderniu biologinės terapijos
vaistu, kuris pacientų gyvenimo trukmę pratęsia net ketveriais metais. Šiemet
vykusiame Europos onkologų draugijos metiniame renginyje buvo pristatyti
klinikinių tyrimų rezultatai, pagal kuriuos vaistas ligonių gyvenimo trukmę
pailgina net 44 mėnesiais. Onkologijoje tai reikšmingas rodiklis, todėl buvo
pripažinta neabejotina šio vaisto nauda. Pagal Lietuvoje galiojančius teisės
aktus kasos NE naviko, kaip retos ligos, gydymas turi būti kompensuojamas
individualiais prašymais, tačiau medikai, priversti rašyti biurokratinius
raštus, dažniausiai sulaukia neigiamo atsakymo.
2012 m. Lietuva yra pasirašiusi
ES konvenciją dėl retų ligų diagnostikos ir gydymo prieinamumo, įkurti
kompetencijos centrai, daugelio specialistų komandos, tobulinama diagnostika.
Tačiau susidaro paradoksali situacija – viskas paruošta, bet gydyti nėra kuo.
„Apple“
įkūrėjo S. Jobso liga sergantiems pacientams valstybė užtrenkia duris?
Medikai
neslepia, kad itin retais kasos neuroendokrininiais navikais (NE navikais)
sergantiems pacientams dažniausiai tenka pranešti, kad šis jiems patiems
neįkandamas gydymas kompensuojamas nebus. Šiems žmonėms tai reiškia mirties
nuosprendį. Todėl pasinaudodami proga norėtume pakviesti visas suinteresuotas
puses konstruktyviai diskusijai, kad bendromis jėgomis galėtume apsvarstyti
susidariusią padėtį ir bandyti ją išspręsti.
Maloniai
kviečiame atvykti į Tarptautinei neuroendokrininių navikų dienai paminėti
skirtą konferenciją-diskusiją „Kas Lietuvoje laukia žmogaus, susirgusio kasos
neuroendokrininiu naviku?“, kuri vyks š.
m. lapkričio 10 d. 13 val. Seimo II rūmuose, Seimo spaudos konferencijų salėje.
Programa
13.00 val. Seimo Sveikatos reikalų komiteto pirmininkės
Dangutės Mikutienės sveikinimo žodis pirmą kartą minint Tarptautinę
neuroendokrininių (NE) navikų dieną Lietuvoje.
13.10–13.20 val. Kas padaryta įgyvendinant Lietuvos
sveikatos politikos nacionalinės veiklos, susijusios su retomis ligomis, planą,
kokie tikslai iškelti artimiausiai ateičiai?
Sveikatos apsaugos ministerijos ir Valstybinių ligonių
kasų atstovai
13. 20–13.25
val. Neuroendokrininiais navikais sergančių pacientų viltis – naujo
kompetencijos centro atsiradimas
Dr. Narimantas Evaldas
Samalavičius, Nacionalinio vėžio
instituto direktorius, vyriausiasis respublikos onkologas
13.25–13.35 val. Kokios
medicininės ir medikamentinės pagalbos šiandien gali tikėtis sergantieji kasos
neuroendokrininiais navikais Lietuvoje? Problemos, su kuriomis susiduriama
šioje srityje.
Doc.Rasa Jančiauskienė, Kauno klinikų
onkologijos skyriaus vadovė
13.35–13.45 val. Liga, apie kurią mažai kalbama: sergančiųjų
kasos NE navikais epidemiologinė situacija, diagnostikos bei gydymo galimybės
ES ir Lietuvoje.
Dr. Alvydas Česas, Lietuvos chemoterapeutų draugijos
pirmininkas, Klaipėdos universitetinės ligoninės Onkologijos-chemoterapijos
skyriaus vedėjas, vyriausiasis specialistas Klaipėdos kraštui onkologijos
srityje
13.45 val. Atsakymai į klausimus, diskusijos.
Daugiau informacijos:
Simona
Dulevičiūtė,
Sveikatos
reikalų komiteto biuras (tel. (8 5) 239 6786, el. p. simona.duleviciute@lrs.lt)