2014 m. lapkričio 6 d. pranešimas VIR
Kasmet
lapkričio 10-ąją pasaulyje minima Tarptautinė neuroendokrininių navikų diena.
Taip siekiama atkreipti visuomenės ir specialistų dėmesį į navikus, kurie
žmones užklumpa ypač netikėtai, nes iki paskutiniųjų stadijų ji būna be
simptomų, arba simptomai sutampa su būdingais kitoms ligoms.
Lapkričio
10 d., pirmadienį, 13 val. Spaudos konferencijų salėje
(Seimo II rūmai) Seimo Sveikatos reikalų komitetas rengia
konferenciją-diskusiją, skirtą tarptautinei neuroendokrininių navikų dienai
paminėti Kas Lietuvoje laukia žmogaus, susirgusio kasos neuroendokrininiu
naviku?.
Medikai
neslepia, kad itin retais kasos neuroendokrininiais navikais (NE navikais)
sergantiems pacientams dažniausiai tenka pranešti, kad šis jiems patiems
neįkandamas gydymas kompensuojamas nebus. Šiems žmonėms tai reiškia mirties
nuosprendį. Todėl Sveikatos reikalų komitetas kviečia visas suinteresuotas
puses konstruktyviai diskusijai, siekiant bendromis jėgomis apsvarstyti susidariusią
padėtį ir bandyti ją išspręsti.
Diskusija bus tiesiogiai transliuojama Seimo interneto svetainėje ir televizijos programa Seimas tiesiogiai
Programa:
13.00 Seimo Sveikatos reikalų
komiteto pirmininkės Dangutės Mikutienės sveikinimo žodis pirmą kartą minint
Tarptautinę neuroendokrininių (NE) navikų dieną Lietuvoje.
13.10 Kas padaryta
įgyvendinant Lietuvos sveikatos politikos nacionalinės veiklos, susijusios su
retomis ligomis, planą, kokie tikslai iškelti artimiausiai ateičiai? Sveikatos
apsaugos ministerijos ir Valstybinių ligonių kasų atstovai.
13. 20 Neuroendokrininiais
navikais sergančių pacientų viltis naujo kompetencijos centro atsiradimas. Nacionalinio
vėžio instituto direktorius, vyriausiasis respublikos onkologas dr.
Narimantas Evaldas Samalavičius.
13.25 Kokios medicininės ir
medikamentinės pagalbos šiandien gali tikėtis sergantieji kasos neuroendokrininiais
navikais Lietuvoje? Problemos, su kuriomis susiduriama šioje srityje. Kauno
klinikų onkologijos skyriaus vadovė doc. Rasa Jančiauskienė.
13.35 Liga, apie kurią mažai
kalbama: sergančiųjų kasos NE navikais epidemiologinė situacija, diagnostikos
bei gydymo galimybės ES ir Lietuvoje. Lietuvos chemoterapeutų draugijos
pirmininkas, Klaipėdos universitetinės ligoninės Onkologijos-chemoterapijos
skyriaus vedėjas, vyriausiasis specialistas Klaipėdos kraštui onkologijos
srityje dr. Alvydas Česas.
13.45 Atsakymai į klausimus, diskusijos.
Pasaulyje neuroendokrininiai (NE) navikai
sudaro 0,5 proc. visų piktybinių navikų. Lietuvoje jie kasmet diagnozuojami
apie 200 žmonių. Lietuvoje šia reta liga sergančių pacientų gydymo prieinamumas
gerokai atsilieka nuo kitų ES šalių, net nuo kaimyninės Estijos. Ypač sudėtinga
situacija su kasos NE navikų gydymu. Lietuvoje kasmet jų diagnozuojama vos apie
10, tačiau kiekvienas atvejis individualaus žmogaus tragedija.
Pasaulyje šis klastingas vėžys ligai
progresuojant gydomas moderniu biologinės terapijos vaistu, kuris pacientų
gyvenimo trukmę pratęsia net ketveriais metais. Šiemet vykusiame Europos
onkologų draugijos metiniame renginyje buvo pristatyti klinikinių tyrimų
rezultatai, pagal kuriuos vaistas ligonių gyvenimo trukmę pailgina net 44
mėnesiais. Onkologijoje tai reikšmingas rodiklis, todėl buvo pripažinta
neabejotina šio vaisto nauda. Pagal Lietuvoje galiojančius teisės aktus kasos
NE naviko, kaip retos ligos, gydymas turi būti kompensuojamas individualiais
prašymais, tačiau medikai, priversti rašyti biurokratinius raštus, dažniausiai
sulaukia neigiamo atsakymo.
2012 m. Lietuva yra pasirašiusi ES
konvenciją dėl retų ligų diagnostikos ir gydymo prieinamumo, įkurti
kompetencijos centrai, daugelio specialistų komandos, tobulinama diagnostika.
Tačiau susidaro paradoksali situacija viskas paruošta, bet gydyti nėra kuo.
Apple įkūrėjo S. Jobso liga sergantiems
pacientams valstybė užtrenkia duris?
Daugiau informacijos:
Simona Dulevičiūtė,
Sveikatos reikalų komiteto biuras (tel. (8 5) 239 6786, el. p. simona.duleviciute@lrs.lt)
