Seimo nario J. Džiugelio pranešimas: „Neįgalius vaikus auginančios šeimos nusipelno valstybės dėmesio ir pagalbos“

2019 m. kovo 6 d. pranešimas žiniasklaidai

Seimo kanceliarijos nuotr. (aut. Olga Posaškova)

Šiandien Lietuvos Respublikos Seime vyko spaudos konferencija „Šeimomis (ne)besirūpinanti Lietuva: pirminės pagalbos neįgaliems vaikams ir jų artimiesiems būtinybė“, kurioje jos organizatorius Seimo narys Justas Džiugelis, Kauno klinikų vaikų neurologė, gydytoja Milda Dambrauskienė ir labdaros paramos fondo „Algojimas“ vadovė Aušra Stančikienė ragino Sveikatos apsaugos bei Socialinės apsaugos ir darbo ministerijas imtis konkrečių veiksmų, sprendžiant neįgalių vaikų ir jų šeimų pirminės kompleksinės reabilitacijos problemą.

Tvirta šeima – vienas svarbiausių stiprios, ateitį turinčios valstybės pamatų. Lietuvoje kasmet išsiskiria daugiau kaip 8000 šeimų, iš jų didelė dalis – negalios paliestus vaikus auginančių tėvų. Tikslios statistikos nėra, tačiau nevyriausybinių organizacijų žiniomis, išyra keturios iš šešių šeimų, kuriose auga specialiųjų poreikių turinčių vaikų. Žinant, kad kas šeštam vaikui iki 18-os metų pripažįstama negalia, skaičiai yra bauginantys, bet ne stebinantys.

„Pirmą kartą išgirdusios diagnozę šeimos paliekamos likimo valiai. Nors kaip tik šiuo momentu labiausiai reikia psichologinės, socialinės ir kompleksinės paramos. Jos gauna medicininį gydymą, tačiau kitos būtinos informacijos turi ieškoti pačios, – spaudos konferencijos metu kalbėjo parlamentaras J. Džiugelis. – Aukštyn kojomis apvirtus gyvenimui kyla daugybė klausimų: nuo kasdienės buities iki tolimesnio gyvenimo perspektyvų. Dažnai šeimai ji tampa per sunki, todėl sutuoktiniai pasuka skirtingais keliais. Skaudžiausiai skyrybos paveikia vaikus – ne tik neįgalius, bet ir jų brolius bei seseris. Jie jaučia tėvų neviltį, patys praranda saugumo jausmą. Pasekmės juos lydi visą gyvenimą.“

J. Džiugelis akcentavo, kad iki šiol tokios šeimos buvo pamirštos. Tačiau atėjo laikas šią problemą spręsti valstybės mastu.

Parlamentarui antrino ir vaikų neurologė, gydytoja Milda Dambrauskienė. Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro koordinatorė dažnai būna tas žmogus, kuris šeimai turi pranešti blogą, netikėtą žinią, kad visus anksčiau kurtis planus teks keisti ir priimti kitokią realybę.

„Labai svarbu, kad šeima sulauktų kuo daugiau pagalbos iš aplinkos. Mes, medikai, dabar galime labai daug padaryti – kiekvienais metais mūsų profesinės galimybės artėja prie Vakarų. Bet jeigu šeima grįžta į savo gyvenamą vietą ir ten nesulaukia kompleksinės pagalbos, mūsų pirmųjų mėnesių pasiekimai gali nueiti perniek“, – akcentavo M. Dambrauskienė. Jos teigimu, medikai mielai dirbtų komandoje su psichologais, socialiniais darbuotojais ir kitais specialistais, kurie šeimoms padėtų spręsti gyvenimo ir buities klausimus, kurie dažnai susiję su emocine būkle – kaip žinią pranešti artimiesiems, papasakoti kitiems.

„Tam, kad šeima galėtų pasinaudoti medicinos pažangos dalykais, turėtų būti sutvarkytas bazinis jos gyvenimas. O gydytojai galėtų koncentruoti tik į gydymą“, – teigė viena ryškiausių šio meto vaikų neurologių.

Daugiau nei dešimt metų su negalios paliestus vaikus auginančiomis šeimomis dirbanti Aušra Stančikienė teigia, kad Lietuvoje nėra sisteminės pagalbos ir paslaugų, nėra ir valstybės įsipareigojimų. Paslaugos, kurios numatytos Vaiko teisių apsaugos pagrindų įstatymo keitimo, vaikų globos namų pertvarkos kontekste, negalią turinčio vaiko neaprėpia, jos jam nėra neprieinamos. Dienos centrai neprieinami. Laikinojo atokvėpio nėra, integrali pagalba, kompleksinės paslaugos nesuteikiamos. Atvejo vadyba priklauso tik toms socialinės rizikos šeimoms, o tvarkingos, atsakingos šeimos nieko negauna.

„Sunkią diagnozę išgirdusioms šeimoms būtinas paglobojimas, paskatinimas, žvilgsnio nukreipimas į pozityvią pusę ir paskatinimas“, – įsitikinusi pati du negalios paliestus sūnus auginusi labdaros paramos fondo „Algojimas“ vadovė.

Būtent ji padėjo Kėdainiuose gyvenančiai Aušrai Raudulienei tuomet, kai du sūnus auginanti moteris sužinojo, kad jaunesniajam – pusantrų metukų Motiejui – diagnozuota reta genetinė liga. Tuomet, kai moteriai labiausiai reikėjo pagalbos, šalia nebuvo nieko.

„Laimė, internete atsitiktinai perskaičiau „Algojimo“ įkūrėjos Aušros Stančikienės istoriją, jos sūnui buvo diagnozuota panaši reta genetinė liga. Jeigu ne Aušros patarimai, pagalba, palaikymas, nežinau, kaip būtume išgyvenę ir susitvarkę, – vos kelių mėnesių senumo įvykius pasakojo A. Raudulienė. – Kai pagalvoju apie kitas tai išgyvenančias šeimas, visu kūnu nubėga šiurpuliai. Prisimenu tą neviltį,  sielą stingdantį šaltį, kurį tuomet jautė visa šeima, ir norisi padaryti viską, kad tik situacija pasikeistų.“

Parlamentaras J. Džiugelis sakė, kad Aušros istorija – tai vienas iš gerųjų pavyzdžių, kai laiku suteikta pagalba padėjo šeimai išvengti dar didesnių problemų. Tačiau kitoms šeimoms, deja, ne taip pasiseka. Todėl negalima visko palikti likimo valiai ir tikėtis, kad jis suves šeimas su nevyriausybinėmis organizacijomis, savanoriais ar šiaip geros širdies žmonėmis.

Seimo narys akcentavo, kad šią problemą būtina spręsti valstybiniu mastu, todėl kreipėsi į Sveikatos apsaugos bei Socialinės apsaugos ir darbo ministerijas, ragindamas atkreipti dėmesį į pirminės kompleksinės psichosocialinės reabilitacijos trūkumą vaikams, kuriems pirmą kartą nustatyta negalia, bei jų šeimoms ir išsamiau ir plačiau reglamentuoti reabilitacijos, psichologinių ir socialinių kompleksinių paslaugų teikimą neįgalius vaikus auginančioms šeimoms.

„Jeigu valdžia prioritetu laiko šeimų stiprinimą, ji neturėtų pamiršti ir neįgaliųjų. Specialiųjų poreikių turinčius vaikus auginančios šeimos nusipelno valstybės dėmesio ir pagalbos“, – teigė J. Džiugelis.

Seimo kanceliarijos nuotr. (aut. Olga Posaškova)

Daugiau informacijos:

Seimo narys

Justas Džiugelis

Mob. 8 656 88 886