Seimo narės M. Ošmianskienės pranešimas: „Retų ligų dienos minėjimas-diskusija „Pagrindiniai iššūkiai reta liga sergančio paciento kelyje“

2023 m. vasario 27 d. pranešimas žiniasklaidai (daugiau naujienų)

Vasario 28-ąją visame pasaulyje šimtai pacientų organizacijų minės EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) koordinuojamą Tarptautinę retų ligų dieną, taip atkreipiant dėmesį į žmones, gyvenančius ar susiduriančius su retomis ligomis. Šiai dienai paminėti Nacionalinis retų ligų aljansas Lietuvoje kartu su Seimo nare Monika Ošmianskiene kiekvienais metais organizuoja renginį. Šių metų renginio tema – „Pagrindiniai iššūkiai reta liga sergančio paciento kelyje: 10 metų patirtis ir tolesni tikslai“ (maždaug tiek laiko veikia retų ligų centrai universitetų klinikose, nuo 2012 m. Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) įgyvendina retų ligų veiklos planą, klinikos bendradarbiauja su Europos referenciniais tinklais; be to, veikia pacientų organizacijos, pacientų tarybos universitetų klinikose, SAM darbo grupės ir komisijos bei kitos priemonės). Renginio formatas – ekspertų diskusija ir diskusija su renginio dalyviais, taip pat auditorijos klausimai ir atsakymai.

Renginio dalyviai:

-Seimo narė M. Ošmianskienė, kuri pasidalys savo patirtimi ir įžvalgomis;

-Vaida Urbaitytė, dukros, sergančios reta genetine liga, mama: „Gimus vaikui su reta genetine liga, ne visus iškilusius poreikius gali atliepti gydymo įstaiga, iškyla nemažai klausimų, susijusių su ateities perspektyva, socialiniais poreikiais. Todėl atsirado iniciatyva, siekianti atliepti šiuos poreikius – įkurta asociacija „Kartu su reta liga“;

-prof. Birutė Tumienė, Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centro vadovė kalbės apie retų ligų klinikinius kelius, naujagimių tikrinimą;

-doc. dr. Lina Jankauskaitė, Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė: „Kelias nuo retos ligos įtarimo iki galutinės diagnozės išlieka ilgas; biurokratinės naštos mažinimas ir inovatyvūs sisteminiai sprendimai yra būtini“;

-Aurimas Rapalavičius, Kauno klinikų šeimos gydytojas: „Šeimos gydytojai yra svarbi grandis retų ligų paciento kelyje, todėl labai svarbus kuo aiškesnis ir prieinamas paciento, sergančio reta liga, ištyrimo, gydymo, nusiuntimo, sekimo kelias“;

-Anželika Balčiūnienė, SAM Asmens sveikatos departamento Specializuotos sveikatos priežiūros skyriaus patarėja, pristatys pagrindinius 2022 m. atliktus darbus įgyvendinant Nacionalinį veiklos, susijusios su retomis ligomis, planą bei artimiausius 2023 m. darbus, tarp jų – projekto „Integruotos pagalbos organizavimo pacientams, sergantiems retomis ar nediagnozuotomis ligomis, tvarkos aprašas“ parengimą bei vaistų, skirtų labai retų sveikatos būklių gydymui, kompensavimo naujoves.

Diskusiją moderuos Vaikų retų ligų asociacijos prezidentas Danas Čeilitka.

Renginys yra viešas, kviečiami visi, kam aktualu ir įdomu. Diskusija vyks vasario 28 d., antradienį, Martyno Mažvydo bibliotekos renginių erdvėje Nr. 305 (3a., bus nuorodos).

Diskusijos pradžia 10 val., pasitikimo kava nuo 9.30 val.

Daugiau informacijos:

Gabija Norgilaitė

Seimo narės Monikos Ošmianskienės patarėja

Laisvės frakcija

Tel. (8 5) 239 6675

El. p. [email protected]