Seimo narė M. Ošmianskienė kviečia paminėti pasaulinę Retų ligų dieną

2024 m. vasario 28 d. pranešimas žiniasklaidai (daugiau naujienų)

Seimo kanceliarijos archyvo nuotrauka

Vasario 29 d. yra pasaulinė Retų ligų diena, kuriai paminėti šiemet Vilniuje bus nušviesti Mindaugo, Žvėryno, Žaliasis ir Baltasis tiltai retų ligų spalvomis. Šią dieną paminėti kviečia ir Seimo Neįgaliųjų teisių komisijos pirmininkė Monika Ošmianskienė, kuri kartu su Santaros klinikomis organizuoja diskusiją, skirtą susipažinti su Vaikų retų ligų dienos stacionaro veikla ir didinti visuomenės supratingumą apie retas ligas.

Pasaulinės Retų ligų dienos tikslas – pabrėžti retų ligų svarbą, didinti žinomumą apie jas ir skatinti tyrimus bei geriausios praktikos plėtojimą šioje srityje. Anot Seimo narės M. Ošmianskienės, pasaulinė Retų ligų diena yra tarptautinė iniciatyva, skirta didinti žmonių supratimą apie retas ligas, parodyti jų įtaką sergantiems asmenims ir jų šeimoms.

„Reta liga nėra tokia reta, kai susumuoji visus sergančius vienokia ar kitokia reta liga, be to iškodavus DNR, darosi vis aiškiau, kad ir dažnos ligos neretai turi skirtingas priežastis – skirtingas retas ligas. Pacientai, sergantys retomis ligomis, vis dar susiduria su sunkumais savo, kaip paciento, kelyje ir priežiūroje nustačius ligą. 

Džiaugiuosi, kad vaikams Santariškėse atsirado dedikuotas retų ligų centras – dienos stacionaras. Dienos stacionaro labai reikia ir nervų-raumenų retomis ligomis sergantiems suaugusiems pacientams“, – tikina Seimo Laisvės frakcijos narė M. Ošmianskienė.

Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikos Vaikų retų ligų centre organizuojamame renginyje bus pristatyta, su kokiais iššūkiais ir kasdienybe susiduria medicinos darbuotojai, aptariama, kokia reali pagalba suteikiama reta liga sergančiam vaikui. Bus diskutuojama apie dabartinę padėtį diagnozuojant ir gydant vaikų retas ligas, taip pat vyks Vaikų ligų dienos stacionaro, startavusio prieš metus, apžiūra.

Renginys „Vaikų ligų dienos stacionaras – reali pagalba reta liga sergančiam vaikui“ vyks vasario 29-ąją nuo 12 val. Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikos Pediatrijos centro Vaikų ligų dienos stacionare (Santariškių g. 7). Kviečiame dalyvauti!

Daugiau informacijos:

Aurelija Karaliūtė-Kamičaitė

Seimo Laisvės frakcijos atstovė spaudai

Mob. 8 638 61 646

El. p. [email protected]