Seimo narės Monikos Ošmianskienės pranešimas: „Turime daugiau dėmesio skirti retoms ligoms“

2024 m. kovo 14 d. pranešimas žiniasklaidai (Seimo naujienos ● Seimo nuotraukos ● Seimo transliacijos ir vaizdo įrašai)

Seimo kanceliarijos nuotrauka (aut. Ilona Šilenkova)

Daugiau nuotarukų galima rasti ČIA

Kovo 14 dieną, prisimenant vasario pabaigoje minėtą Retų ligų dieną, Seime surengta spaudos konferencija „Susivieniję už retas ligas: nuo paciento iki sistemos“. 

„Pastaraisiais metais retų ligų srityje įvyko nemažai pokyčių: naujagimiai tikrinami nuo 12 retų ligų, sukurta metodika pacientų keliui nuo šeimos gydytojo iki specializuoto retų ligų centro palengvinti, atsirado vaikų retų ligų stacionaras, tačiau iššūkių išlieka nemažai. Turime kalbėti apie kompleksinę pacientų priežiūrą sužinojus diagnozę, taip pat apie dienos stacionaro poreikį suaugusiems, retomis ligomis sergantiems, „žaliuosius koridorius“, – sakė Seimo narė Monika Ošmianskienė.

Oksanos Mejerės sūnui Sajui nustatyta reta genetinė liga – spinalinė raumenų atrofija. Šeima diagnozės sulaukė, kai vaikui buvo metai ir trys mėnesiai, o gydymas buvo paskirtas dar po trijų mėnesių, nes reikėjo sulaukti Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos sprendimo skirti reikiamus vaistus. 

„Atrodo, nedaug, bet tai buvo baisiausi mėnesiai gyvenime, nes mačiau, kad vaikas kiekvieną dieną regresuoja. Baisi ir nežinomybė – žinojau, kad yra gydymas, bet buvo neaišku, kada jo sulauksime“, – patirtimi dalijasi O. Mejerė. Jos teigimu, sulaukus vaistų, pokyčiai pasimatė iš karto. Šiuo metu Sajus lanko įprastą darželį ir ruošiasi rudenį eiti į mokyklą. 

Pasak O. Mejerės, situacija yra pasikeitusi, nes spinalinė atrofija gali būti diagnozuota jau naujagimiui, kai dar nėra pasireiškę simptomai, bet vis dar nėra išspręsti kompleksinės priežiūros, reabilitacijos klausimai. 

„Per pastaruosius metus iš esmės pagerėjo diagnostinės galimybės, atsiveria vis daugiau galimybių sergantiesiems skirti specifinį, ligos eigą veikiantį gydymą ar integruotą, daugiadalykę priežiūrą, turime stiprius retų ligų referencijos centrus ir vis daugiau sergantiems retomis ligomis skirtų paslaugų (dienos stacionaras, ilgalaikis stebėjimas ir kt.). Dabar atėjo laikas nutiesti aiškius, gerai organizuotus kelius, kad pacientai visas šias paslaugas tikrai gautų ir nebepatirtų ilgus metus trunkančių diagnostinių odisėjų ir klaidžių labirintų sveikatos sistemoje“, – patirtimi dalijasi vaikų ligų gydytoja, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė prof. Lina Jankauskaitė. 

Jos teigimu, reikia užtikrinti ir reta liga sergančių pacientų nuolatinį sekimą, kompleksinę priežiūrą, taip pat ir profesionalią psichologinę pagalbą. 

Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikose (VUL SK) veikiantis vaikų ligų stacionaras vaikams, sergantiems retomis ligomis, teikiamos diagnostikos, individualios gydymo ir ilgalaikės stebėsenos paslaugos, sutelkta daugiadalykė retų ligų specialistų komanda. „Mūsų pacientai iki 18 metų turi galimybę pasinaudoti vadinamuoju „žaliuoju koridoriumi“. Į dienos stacionarą atvykę pacientai tą pačią dieną pagal iš anksto numatytą planą konsultuojami ne mažiau kaip trijų ligos ekspertų komandos specialistų, sudaromas individualus ligos ir sveikatos priežiūros stebėjimo planas, jo eigą koordinuoja paskirti koordinatoriai, tėvai gali dalyvauti priimant sprendimus. Be to, galime užtikrinti paslaugų tęstinumą vaikams užaugus ir perėjus į suaugusiojo amžių“, – sakė gydytoja genetikė, VUL SK Retų ligų koordinavimo centro vadovė dr. Birutė Tumienė. Vis dėlto, jos teigimu, spręstinų klausimų dar yra – reikia kalbėti ir apie pacientų, gyvenančių su reta liga, mokymus, šeimos gydytojų ar kitų specialistų darbą palengvintų įteisinta specialisto specialistui paslauga.

B.Tumienė atkreipė dėmesį į VUL SK specialistų 2022 metais parengtą metodiką „Retų ligų diagnostika, gydymas ir ilgalaikė priežiūra“ (paciento kelias), kuri palengvina specialistų darbą su retomis ligomis sergančiais pacientais.

Sveikatos apsaugos ministro patarėjas Edgaras Narkevičius spaudos konferencijoje patikino, kad retos ligos ministerijai yra prioritetinės, šiuo metu minėtos metodikos pagrindu rengiamas Pacientų, sergančių retomis arba nediagnozuotomis ligomis, diagnostikos, gydymo ir priežiūros tvarkos aprašas. 

Seimo narė M. Ošmianskienė, pasidžiaugusi pagalba vaikams, sakė pasigendanti dėmesio suaugusiesiems. „Dažnai sužinoję apie ligą žmonės lieka vieni su savo bėdomis. Labai svarbu ir diagnostika, ir stebėsena bei pagalba po diagnostikos, nes gyvenimas keičiasi kardinaliai, šiandien buvai sveikas, rytoj visai kita ateitis nupiešta.“ Ji taip pat atkreipė dėmesį, kad reikia peržiūrėti su retomis ligomis dirbančių medikų darbo atlygio sistemą, nes darbas su retomis ligomis sergančiais pacientais itin sudėtingas, reikalaujantis daug daugiau dėmesio ir pasirengimo. 

Kontaktams:

Aurelija Babinskienė

Seimo narės Monikos Ošmianskienės patarėja

Laisvės frakcija

Tel. (8 5) 209 6675

El. p. [email protected]